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제목 | 2018 수포성 표피박리증(EB) 지원 확대를 위한 토론회 개최 |
등록일 | 2018.07.23 |
안녕하십니까, 지난 7월 20일(금), 여의도에 위치한 국회 의원회관에서 ‘2018 수포성 표피박리증(EB) 지원 확대를 위한 토론회’가 개최되었습니다. ![]() 이번 토론회는 국회 보건복지위원회 소속의 김승희 국회의원이 주최하였고, 수포성 표피박리증 환우회의 주관으로 진행되었으며, 수포성 표피박리증 환우들에 대한 국가적 지원 확대와 인식 개선 방안을 모색하기 위해 기획되었습니다. 특히 2003년부터 수포성 표피박리증 환우들을 위해 수술비와 연구비를 꾸준히 지원하고 있는 ‘포스 포 굿 후원회’의 후원으로 개최되어 더욱 의미가 깊었습니다. 이날 토론회에는 현직 국회의원, 질병관리본부 및 보건복지부 관계자가 참석한 가운데, 수포성 표피박리증으로 고통받고 있는 환우들의 목소리가 관련 행정부처 담당자들에게 직접 전달되었고, 수포성 표피박리증 환우들을 위한 국가적 차원의 다양한 복지 서비스 제공 방안이 무엇인지 심도 있는 논의가 활발하게 이루어졌습니다. ![]() 올해 처음으로 진행된 ‘2018 수포성 표피박리증 지원 확대를 위한 토론회’는 수포성 표피박리증 환우들에게 국가적 지원 확대와 인식 개선 방안을 모색하기 위한 의미 있는 첫걸음이었습니다. 이번 토론회가 우리 환우들의 밝은 미래를 위한 초석이 될 수 있기를 희망합니다. 한편, 1996년 이래로 뉴스킨 포스 포 굿 재단은 스탠포드 대학교 의과대 피부과의 연구비 지원을 위해 수포성 표피박리증 의학연구재단(EBMRF)에 기금을 후원해 왔고, 뉴스킨 코리아와 포스 포 굿 후원회도 이에 동참하여 국내 수포성 표피박리증 환우를 위해 다양한 지원 사업을 펼쳐 왔습니다. 앞으로도 뉴스킨 코리아와 포스 포 굿 후원회는 우리 환우들의 밝고 희망찬 미래를 위해 지속적인 후원을 펼쳐 나갈 것입니다. 감사합니다. [수포성 표피박리증(EB) 환우 후원] 수포성 표피박리증은 유전성 피부 질환의 하나로 작은 충격에도 피부가 쉽게 벗겨지거나 수포를 형성하는 질환입니다. 뉴스킨 포스 포 굿 재단은 1996년부터 EB 환우 지원 사업을 펼치고 있으며, 뉴스킨 코리아와 포스 포 굿 후원회도 이에 동참하여 국내 수포성 표피박리증 환우를 위해 다양한 지원 사업을 펼치고 있습니다. 포스 포 굿 후원회는 2003년부터 수포성 표피박리증 환우 지원을 시작하여, 국내 수포성 표피박리증환우들을 위해 매년 수술비 및 치료비를 지원하고 있으며, 강남 세브란스 병원의 수포성 표피박리증 연구센터에는 치료법 개발을 위한 연구비를 꾸준히 후원하고 있습니다. 이와 함께, 뉴스킨 코리아도 수포성 표피박리증 환우 가족 모임을 개최하여, 국내 유명 의료진과 해외 연사의 강연을 통해 최신 의학 정보를 제공해 왔습니다. |